Offener Brief an das ZDF

Der Anlass für diesen Mail ist nun schon ein paar Tage her. Da ich jedoch bis heute keine Reaktion auf die Mail erhalten habe, mache ich die Angelegenheit nun öffentlich.


Sehr geehrte Damen und Herren,

in Ihrer Sendung vom 28.03.2018 haben sie einen knapp fünfminütigen Beitrag über Autismus gesendet. Leider enthält dieser mehrere fachliche Fehler, auf die ich aufmerksam machen möchte. Ich habe dazu schon zeitnah auf Twitter etwas geschrieben und schreibe Ihnen nun auf Anraten Ihres Social-Media-Teams diese Mail.

Ich werde mich daher auch nur auf den Beitrag allein beziehen und nicht mehr auf die fehlerhafte Anmoderation um kurz vor 6 Uhr, auf die ich auf Twitter ebenfalls einging.

1. Im Beitrag heißt es „In seiner Kindheit war der Autismus bei Alexander noch stärker ausgeprägt. Heute versucht er, ihn zu überspielen.“
Die Aussage, dass Alexanders Autismus früher stärker ausgeprägt gewesen sei, basiert wahrscheinlich allein auf der Außensicht und ist deshalb problematisch. Alexander zeigt weniger autistische Verhaltensweisen, was wiederum bedeutet, das er stärker kompensiert (wie hier durch das Überspielen deutlich wird). Folglich schauspielert er, um weniger anzuecken. Wie viele andere Autisten auch. Was das eben nicht bedeutet ist, dass er weniger autistisch ist. Bei stark kompensierenden Autisten wird der dazu nötige Kraftaufwand oft übersehen und ignoriert, was spätere Folgen wie Depressionen oder sogenannte autistische Burnouts zur Folge hat, die auch vom Umfeld oft billigend in Kauf genommen werden. Man achtet nur auf das „normaler“ und „belastbarer“, nicht aber auf den Preis, den der Autist dafür zahlt.

2. Es heißt des weiteren „manchmal bündeln sich bei ihm Stress, Frust und Reizüberflutungen in heftigen Anfällen“. Schön, dass hier explizit die Reizüberflutungen angesprochen werden, aber das sind definitiv keine Anfälle. Dieser Satz gibt schon fast die exakte Definition von Overloads wieder. Man müsste nur noch Frust durch Überforderung ersetzen. Dieser Begriff mag für ein breites Publikum weniger verständlich sein, aber das macht eine falsche Benennung nicht weniger problematisch. Overload, Shutdown und Meltdown sind unter Autisten fest etablierte Begriffe und es fördert nicht das Verständnis von Autismus, wenn man diese anders benennt als Autisten selbst
Ich möchte Ihnen dazu noch mehrere Links zu dem Thema geben, damit Sie meine Aussage nachvollziehen können. Einen von mir selbst sowie mehrere von anderen Blogs zum Thema Autismus, bis auf „Ellasblog“ alle ausschließlich von Autisten selbst verfasst.
https://elodiyla.wordpress.com/2017/11/20/overload-meltdown-shutdown/
https://innerwelt.wordpress.com/2013/04/11/overload-melt-und-shutdown/
https://ellasblog.de/autismus/herausforderndes-verhalten-overload-meltdown/
http://www.robotinabox.de/so-ein-overload/
https://quergedachtes.wordpress.com/2012/11/25/autismus-ein-leben-in-high-definition/

3. Daran an schließt sich die Erwähnung von „Wutausbrüchen“ von Alexander. Auch ohne nähere Erläuterung bin ich mir beinahe sicher, dass damit in Wahrheit Meltdowns gemeint sind. Eine Form der eben erwähnten Overloads, die von außen betrachtet wie ein Wutausbruch wirkt. Im Gegensatz zu diesen sind Meltdowns jedoch Reaktionen auf Stress, Überforderung oder eben auch Reizüberflutungen, ein Wutausbruch ist aber eine Aktion. Auch hier möchte ich auf einen Artikel hinweisen, der diesen Unterschied gut erklärt. Verfasst von einer Mutter eines Autisten.
https://butterblumenland.wordpress.com/2015/12/10/bitte-sagt-nicht-wutausbruch/

Ich finde es zudem bedauerlich, dass man hier wieder fast nur über Autisten berichtet, ohne mit diesen selbst zu reden. Alexander kommt im Beitrag nur zweimal kurz zu Wort, selbst seine nicht-autistische Schwester hat mehr Redeanteil als Alexander selbst. Es stellt sich daher die Frage, inwiefern Alexander selbst am gesamten Beitrag mitgewirkt hat. So oder so ist solch ein Berichten über Menschen mit Behinderung statt mit ihnen in der heutigen Zeit nicht mehr in Ordnung. Ich möchte hier auf das Projekt „Leidmedien“ aufmerksam machen, das sich ausschließlich mit der Darstellung von Menschen mit Behinderungen in den Medien beschäftigt und viele Informationen dazu bereitstellt, wie Redaktionen es besser machen können. Dazu wird für Redaktionen auch Workshops angeboten (zu finden unter https://leidmedien.de). Dieses Berichten über Menschen mit Behinderungen führt im speziellen Fall von Autismus auch dazu, dass die Innensicht von Autisten nur selten berücksichtigt wird. So stellen Sie in ihrem Beitrag auch wieder nur die Außensicht da. Ein Reden mit Autisten würde hier auf einfachem Wege zu Änderungen führen.

Zudem ist mir aus der Selbsthilfe bekannt, dass Angehörige von Autisten nicht immer die ersten Personen sind, die versuchen sich in ihre behinderten/autistischen Angehörigen hinein zu versetzen. Viele von ihnen wurden durch Diagnostiker und Therapeuten rein mit dem medizinischen Modell von Behinderung in Kontakt gebracht. In der Folge glauben sie von außen zu wissen, was in ihren autistischen Verwandten vor sich geht und was sie brauchen. Da ich selbst Autistin bin, kann ich Ihnen aus meiner täglichen Erfahrung mit meiner eigenen Familie sagen: Dem ist nicht so. Auch wenn sich eine Familie bemüht, das Beste für ihr behindertes Familienmitglied zu tun, sie wird immer auf die Rückmeldung des behinderten Menschen angewiesen sein. Sonst passieren Fehler. Sei es im Umgang oder im Verständnis der Behinderung selbst.

Ich hoffe, Sie gehen auf diese Kritik ein. Denn Beiträge wie dieser bessern mit derartigen Fehlern leider nicht das Verständnis für uns Autisten, sondern verankern falsche Vorstellungen nur noch tiefer in der Gesellschaft und sind in ihrer Form einfach nicht mehr zeitgemäß.

Mit freundlichen Grüßen

Elodiyla

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11 Kommentare zu „Offener Brief an das ZDF

  1. So feststehend sind die Begriffe Overload, Meltdown und Shutdown bei Autisten gar nicht. Jedenfalls nicht, wenn man die ältere Generation fragt. Wie sich ein Meltdown äußert, da gibt es tatsächlich Unterschiede. Überforderung und plötzliche Veränderungen sind sicherlich die Hauptauslöser, aber es gibt tatsächlich Autisten, wo sich die Stressreaktion wie ein Wutanfall äußert. Das ist äußerlich dann nicht zu unterscheiden. Ich persönlich bin mittlerweile zunehmend skeptisch über die Sinnhaftigkeit, englischer Begriffe einzuführen, mit der nur eine Minderheit etwas anfangen kann. Das Zielpublikum von ZDF würde ich bei 50+ einordnen, im Jahr 2017 betrug das Durchschnittsalter sogar 62! Die meisten Menschen in diesem Alter können mit Overload, Meltdown und Shutdown nichts mehr anfangen, weil sie nicht mal die deutschen Entsprechungen verstehen und einordnen können. In meinen Augen wäre es wichtiger, Begriffe wie Wutausbrüche, Überforderung und Anfälle in den richtigen Kontext zu setzen, mit autistischer Stressreaktion auf Reizüberflutung, Veränderungen in Verbindung zu bringen, statt neue Begriffe zu erfinden, die das Zielpublikum nicht versteht. Ironie des Ganzen ist ja, dass man eben von jener Zielgruppe meist die schlimmsten Aussagen gegenüber behinderten Menschen hört, Dinge wie „warum hat man das nicht abtreiben lassen?“ und „schon ein Pech, wenn man so einen Sohn hat, der nicht mithelfen kann“. Deswegen braucht es meiner Meinung nach eine 50+-gerechte Sprache, die sie nicht überfordert.

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          1. Da bin ich zumindest skeptisch, weil wie gesagt manche Autisten tatsächlich zu Wutanfällen neigen, wenn sie unter Druck geraten. Deswegen finde ich es besser zu erläutern, warum sie diese Reaktion zeigen. Tebartz van Elst, ein Fachmann, spricht sehr wohl von der autistischen Stressreaktion, die sich u.a. äußert in „Wutattacken mit überschießender Aggression“ und „dissoziativer Rückzug/Mutismus“

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    1. Also Leute absichtlich fehlzuinformieren, nur weil man davon ausgeht, „die sind eh alt, die lernen das nicht mehr“, ist schon n bisschen komisch? Meine Eltern sind über 60 und können neue Begriffe lernen. Vermittelt über mich wissen sie ja jetzt mehr als wir drei zusammen noch vor 5 Jahren über Autismus wussten. Klar gibt’s auch bspw die Ossis, die Probleme mit englischen Begriffen haben, weil die kein Englisch gelernt haben. Da kennt mein Vater auch einige von. Aber da kann man die Begriffe ja auch so übertragen: Überlastung, Kernschmelze, Stillstand. Da muss man nicht verwirrenderweise Dinge gleich benennen, die nicht dasselbe sind. Damit ist ja keiner Seite geholfen.

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    2. Meine Mutter hat im Alter von 70+ sich sehr aufmerksam und erfolgreich mit neuen Begriffen auseinandergesetzt.

      Und die Gruppe der Menschen 50+ ist zumeist schon so sozialisiert, dass sie Englisch bereits in der Jugend erlernt haben.

      Du unterstellst hier gerade Menschen, dass sie lernunfähig sind.
      Btw. viele Eltern autistischer Kinder bewegen sich auch bereits in dieser Altersgruppe.

      Gruß Anita
      (wird dieses Jahr übrigens 50)

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  2. Ich persönlich verwende für mich selber auch den Begriff „Anfall“, wenn wiedermal aufgrund sensorischer oder sozialer Überlastung hilflose Objekte durch die Wohnung fliegen, ich um mich schlage o.ä.
    Der Begriff „Anfall“ beschreibt das, was da passiert, ziemlich gut und ist für mich keineswegs wertend. Natürlich könnte man stattdessen einen englischen genau wenig wertenden Begriff nennen, ich sehe aber keinen Sinn darin, außer dass man auf diese Weise exkludierend wirkt.

    Der Begriff Wutausbruch ist leider negativ konnotiert, gerne wird behauptet, Menschen würden nur aus manipulativen Gründen Wutausbrüche haben.
    In der Hinsicht ist es absolut verständlich, dass viele Autisten sich gegen diesen Begriff wehren und für den Teil der Kritik habe ich soweit etwas Verständnis.

    Aber auch bei NTs ist ein Wutausbruch in vielen Fällen keine bewusste manipulative Aktion, sondern eine Reaktion auf Stress und Überforderung. Und auch dann nennt man es Wutausbruch. Das ist nunmal der deutsche Begriff dafür und anders als im englischsprachigen Bereich gibt es leider keine Alternative („autistic meltdown“), dies ist ärgerlich, kann man aber nicht dem ZDF anlasten.

    Für mich macht der Beitrag somit genau das, was ein guter Beitrag tuen sollte: er klärt auf, WARUM es zu ebendiesen Reaktionen kommt.

    Dass Alexander wenig zu Wort kam, finde ich total nachvollziehbar und empfinde die Kritik an der Stelle als empathielos.
    Es wird doch deutlich, dass ihn diese Interviews sehr anstrengen und weitere Fragen schlicht zu viel für ihn gewesen wären.
    Ihn gegen seinen Willen dazu zu zwingen, weil es sonst „nicht zeitgemäß“ wäre, kann doch nicht das Ziel sein!

    Diesen Teil der Kritik kann ich als Autistin daher überhaupt nicht gutheißen.

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    1. Was den Redeanteil von Alexander angeht; Dann hätte man meiner Meinung nach entweder die Dreharbeiten in Absprache mit ihm so gestalten sollen, dass es für ihn machbar ist (nur alles an einem Tag, sondern alles verteilt auf eine Woche oder noch länger), oder ein anderes Fallbeispiel nehmen sollen.
      Es geht hier vor allem darum, dass noch immer viel mehr über Menschen mit Behinderungen als mit Menschen mit Behinderungen gesprochen wird, obwohl diese es können. Vielleicht nicht jeder einzelne, aber es finden sich immer betroffene, die das können. Und nur weil es einfacher ist, dürfen die Medien nicht in der Angewohnheit stecken bleiben, nur von der Außensicht zu berichten. Es geht an dieser Stelle folglich also auch nicht um Alexander persönlich.

      Was die „Anfälle“ angeht, ist aber auch die Assoziation mit einem medizinischen Notfall sehr stark. Und würde es helfen, wenn jedes Mal direkt der Notarzt gerufen werden würde, obwohl alles in einem eigentlich nur schnellstmöglich nach Hause will?

      Gefällt 3 Personen

    2. Man kann auch schlicht einen Autisten nehmen, für den die Dreharbeiten nicht zu viel sind, statt sich auf einen zu versteifen, für den sie zuviel sind. Solange sich Medien nicht an die Regel „mit uns reden, nicht über uns“ kann ich Kritik an der Kritik überhaupt nicht gutheißen.

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